España: Derecho a depender
Por (reenvio) María Rodríguez Bajo - Thursday, Jul. 31, 2014 at 2:22 AM

18 junio 2014 / No es caridad, es el legítimo derecho de toda persona a ser tratada con respeto y cuidado en una situación de necesidad y a que la administración pública se responsabilice de ello. Nos adentramos en el día a día de alberto, un niño con un 85% de discapacidad. él y su familia nos abren las puertas para dejarnos ver cómo la dependencia puede cambiarte la vida.

Cuando Alberto abre los ojos ve todo un poco borroso pero sabe que ya es de día. Al rato escucha unos pasos por la escalera y su madre, Aurelia Jerez, de 47 años, entra en la habitación. Alberto despliega una amplia sonrisa y habrá pocos motivos que le hagan perderla durante el resto del día. Es un sábado normal en esta casa de Azuqueca de Henares (Guadalajara).

Aurelia levanta en vilo a su hijo mientras le llena la cara de besos y le baja en brazos por las escaleras de la casa familiar hasta el salón. Allí dará comienzo el ritual de aseo de cada mañana. Ropa limpia, pañal nuevo, unos arrumacos, lavado de cara y listo. En ese momento entra el padre del chico, José Luis Bejarano, de 65 años, quien regresa de la calle de pasear a Lola, una perra de pelaje dorado y lomo redondo. El ruido, sin embargo, no despierta a las dos hermanas mayores, Tamara (18) y Alejandra (13), que aún duermen en el piso de arriba. Podría decirse que Alberto es un niño sano y feliz.

Lo que diferencia esta escena de otras similares es que nuestro protagonista no tiene seis meses, sino seis años. Alberto tiene el síndrome de Pitt-Hopkins, una mutación del cromosoma 18 de la que solo hay cuatro casos en España y 150 en todo el mundo. No es hereditario, no está relacionado con infecciones durante el embarazo,… “Es una lotería”, resuelve la madre. Las personas con este síndrome no hablan -aunque sí emiten sonidos y cantan a su manera- y muy pocos logran andar.

No es el caso de Alberto, cuyas extremidades inferiores tienen tan poco tono muscular que ni tan siquiera logra tenerse solo en pie. Por eso necesita pasar media hora al día en un bipedestador, el “biper” para la familia. Se trata de una especie de andamiaje con pupitre adosado que sujeta las piernas de Alberto y le ayuda a ir ganando fuerza. Solo este cacharro cuesta entre dos y tres mil euros, “¡menos mal que a nosotros nos lo han regalado!”, dice Aurelia. Y aunque goza de un oído delicado y ama la música -especialmente el heavy-, la capacidad visual de nuestro protagonista es muy escasa.

Una vez acicalado, sentado junto a su madre, Alberto saca la lengua buscando la atención de la cámara y sonríe mientras Aurelia recuerda el momento en que fueron conscientes de que su hijo tenía una discapacidad. “Al principio, cuando te dan el diagnóstico -nos explica- te quieres morir pero ahora soy feliz. No lo cambio ni por 50 premios Nobel, ¿verdad bebé?” y Alberto ríe cuando le vuelven a llover los besos. Y llegó la hora de las medicinas. No son muchas, una para aumentar el ácido fólico y otra para prevenir la epilepsia, ligada al síndrome de Pitt-Hopkins.

El primer ataque lo tuvo a los seis meses de vida pero no tardaron mucho en controlarlos y ahora Alberto posee una esperanza de vida normal, aunque pocas posibilidades de desarrollo personal. A pesar de ello y al igual que cualquier otra persona, necesita estímulos que le mantengan sano. “Es como tener un bebé de seis meses para siempre”, aclara su madre. Con un 85% de discapacidad reconocida, Alberto necesita ayuda para todas las actividades de la vida diaria, es decir, es un gran dependiente.

Según el INE (Instituto Nacional de Estadística) en España hay 3.8 millones de personas con alguna discapacidad física o psíquica (datos de 2008). Ahora bien, según el Imserso, y ya con datos de septiembre de 2013, solo 736.249 personas son beneficiarias de prestaciones a la dependencia.

Los agujeros de la ley

Como declaró Luis Cayo Pérez, abogado y presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi): “El 80% de los discapacitados no perciben ayudas porque el sistema no los reconoce”. La Ley de Dependencia, que inició su puesta en marcha el 1 de enero de 2007, nació con dos taras fundamentales. Por un lado “estaba más volcada en la dependencia que genera la edad avanzada y no en personas que tienen necesidad de apoyo desde que nacen, como son muchos discapacitados”, explica Luis Pérez. Por otra parte, la transferencia del Estado de esta responsabilidad ha hecho que existan tantos sistemas como Comunidades Autónomas, circunstancia que se ha intentado rectificar creando unos baremos comunes para todo el territorio nacional.

Ahora Aurelia le coloca a su hijo unos DAFOs, unos moldes de plástico pequeños como los tobillos de este niño que cuestan 530 euros, y le sienta en su carricoche. “¿Sabes cuánto cuesta esto?”, inquiere José Luis señalando el carrito. Antes de aventurarnos a lanzar una cifra obtenemos la respuesta: 3.200 euros. Una suma que han tenido que adelantar ellos a la espera de que la Seguridad Social les devuelva un porcentaje.

Una persona con dependencia puede optar a varias ayudas como la asistencia a domicilio o la atención residencial. En el caso de Alberto, su madre consta como su cuidadora del entorno familiar y percibe por ello 420 euros mensuales. Antes cobraban 520, el máximo que podía recibir una familia con un gran dependiente, pero esta ‘paguilla’, como la denominó el secretario de Estado de Servicios Sociales, Juan Manuel Moreno, no solo se vio recortada un 15% tras el Real Decreto-ley de julio de 2012 de medidas para garantizar la estabilidad presupuestaria, sino que además, Aurelia, como el resto de cuidadoras no profesionales, dejó de cotizar a la Seguridad Social.

Alberto05Según argumentó Moreno en diciembre de ese mismo año, estas cotizaciones no estaban establecidas en la ley de 2007 y se trataba de un acuerdo que, en su momento, se anunció como el esperado reconocimiento a las labores de cuidado realizado históricamente por las mujeres. Pero, al no tener un presupuesto asignado, las cotizaciones habrían generado una deuda del Imserso con la Tesorería de la Seguridad Social de 1.034 millones de euros, motivo por el cual se decidió dejar de mantenerlas. Estabilidad presupuestaria ante todo. La posibilidad que se ofreció entonces fue que, a partir de noviembre de 2012, las cuidadoras que quisieran podrían costear su propia cotización, medida que no tuvo mucho éxito a la vista las cifras de la Seguridad Social. Si en marzo de 2012 había 177.494 cuidadoras cotizando, en enero de 2013 solo quedaban 22.312.

Un futuro sin pensión

Aurelia nos explica que con los 420 euros que reciben pueden pagar los medicamentos y las terapias que necesita su hijo pero no los 168 euros que costaría su Seguridad Social. El 90% de las cuidadoras simplemente ha dejado de cotizar y por tanto, ha perdido su posibilidad de cobrar una futura pensión. “Cuando se habla de recortes en dependencia no me recortan a mí, le recortan a él”, aclara la madre de Alberto.

Esta mujer, que participa en la Plataforma en defensa de la Ley de Dependencia de Castilla-La Mancha (recién galardonada con el Premio Nicolás Salmerón de Derechos Humanos), encuentra un doble propósito en esta decisión. Por un lado el de desprestigiar a las cuidadoras familiares. “Somos lo único que ata a las administraciones con lo público, el resto se puede privatizar”, argumenta sentada cerca de Alberto, absorto con la música de los Cantajuegos -videoclips que causan furor infantil y trastornos profundos en los padres-.

Por eso, aduce, se han hecho tantos comentarios de descrédito hacia las familiares de los dependientes, como los vertidos por Juan José García Ferrer, director general de Mayores, Personas con Discapacidad y Dependientes del Gobierno de Castilla-La Mancha, quien afirmó que más de 1.000 fallecidos estaban inscritos como dependientes y sus familias cobraban su prestación de manera fraudulenta. Para que gota a gota vaya calando la idea de que recibir dinero del Estado en caso de dependencia es un acto de piedad.

Por otro lado, Aurelia, al igual que muchas otras madres y padres con familiares dependientes, se vio obligada a dejar de trabajar para poder atender a su hijo. Trabajaba como cocinera y a la vuelta de su baja por maternidad se encontró con la carta de despido. Las consultas médicas y especialistas, todas por la mañana, disiparon la idea de volver a buscar trabajo.

Por eso, según expresa ella, los recortes en dependencia son recortes también en igualdad. “El sueldo del hombre suele ser mayor que el de la mujer así que, si hay que dejar el trabajo, quien vuelve a casa somos nosotras”, esgrime. Así que lo que iba a ser el reconocimiento de una labor desempeñada fundamentalmente por mujeres (de las 17.362 cuidadoras que el Estado tiene actualmente reconocidas, 15.554 -es decir, el 90%- son mujeres y 1.808, hombres. Imserso 2013), se vuelve a convertir en una obligación.

7Un giro de 180°

Mientras, en esta casa de Azuqueca de Henares el día transcurre apaciblemente. Alberto sigue ensimismado con su música, recibe besos de su hermana Alejandra que se acaba de levantar. Antes de que la mayor despierte, Aurelia nos cuenta cómo le afectó la llegada de Alberto. “Desde los nueve años hacía gimnasia rítmica y tenía 12 cuando su hermano nació y le afectó mucho”. El tiempo consumido entre hospitales y pruebas le impidió seguir con el deporte y se vio obligada a dejarlo.

Ahora estudia Atención de personas en situaciones de dependencia, un grado medio de FP que, junto con su experiencia familiar, le ha permitido cambiar su opinión sobre la dependencia: “Al principio -nos cuenta ya la propia Tamara-, cuando ves a una persona dependiente piensas ‘pobrecito’ pero luego te das cuenta de que es feliz”. Y eso ya lo dice todo.

Pero, ¿cómo es un día entre diario para Alberto? Se levanta pronto y a las 9.30 de la mañana pasa a recogerle un autobús que le lleva a la escuela. “Son ocho niños en clase -explica Aurelia-. El año pasado eran cuatro pero por los recortes ahora hay menos clases”. Eso significa también menos horas de fisioterapia, una necesidad diaria para Alberto, que cursa 1 de EBO (Educación Básica Obligatoria), donde se les estimula y enseña según sus capacidades. Este ciclo cubre las necesidades educativas hasta los 21 años. Después, las personas con discapacidad tienen la opción de entrar en un Centro Ocupacional donde se les enseña, por ejemplo, carpintería o jardinería.

Pero Alberto, que no habla y no llegará a andar, que no pide nunca nada aunque tiene un llanto especializado cuando necesita ir al baño, que disfruta cuando está rodeado de mucha gente y se muere por salir a la calle, seguramente no tenga esta posibilidad. “Vendrá a casa”, augura Aurelia. Y sus ojos se ven envueltos en lágrimas cuando le preguntamos si alguna vez se ha preguntado qué será de Alberto cuando ella o su marido no estén. “Lo he pensado muchas veces, -comenta-. Supongo que irá a una residencia”, pero a sus hermanas les hierve la sangre solo de pensarlo.

El día avanza y Alberto hace gala de buen yantar y humor alegre al levantar de la siesta que, preferiblemente, se echa tumbado junto a su padre, que le aprieta como si fuera un pajarillo. Alberto es ahora un chico menudo que apenas llega a los 14 kilos. Por las mañanas o cuando hay que subir una planta para darle el baño de antes de dormir, su madre le lleva en brazos por las escaleras como si fuera un hatillo relleno de algodón.

Pero pronto la incógnita surge: ¿cómo se las apañarán cuando Alberto tenga, por ejemplo, 18 años? Las cabezas de familia explican que desde hace dos años no se entregan ayudas para la eliminación de barreras así que una reforma de la casa para incluir las adaptaciones necesarias según la movilidad de Alberto deberá correr por cuenta propia. Si decidieran, por ejemplo, poner un ascensor la reforma costaría unos 12.000 euros.

La gravedad de la dependencia de Alberto le situó, cuando se puso en marcha la Ley, como prioritario a la hora de recibir ayuda, que se va adjudicando en orden de gravedad y la capacidad económica familiar. Ahora bien, con fecha de 31 de agosto aún había 201.729 personas con el derecho reconocido a recibir una ayuda por dependencia que todavía no se habían visto beneficiadas, es decir, permanecían en lista de espera. Si bien este número es ligeramente inferior a la cifra de inicios de año, según la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales esto se debe a que muchas personas mueren antes de ser atendidas.

Y esta es la rutina de una familia con uno de sus miembros con dependencia. “Nosotros somos afortunados -admiten Aurelia y su marido-. Hay personas que se encuentran en una situación mucho más difícil que la nuestra”. La pregunta que quizás deberíamos plantearnos como personas y como sociedad podría ser: ¿es necesario rozar la miseria para que se nos reconozca un derecho o el bienestar es el estado legítimo para cualquier persona?

fuente http://blogs.publico.es/numeros-rojos/2014/06/18/derecho-a-depender/

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